世界中が涙した…難病に冒されながらも生き延び、何度も奇跡を起こした女性!

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ステファニー・ターナーが誕生した時、彼女の両親は思わず言葉を失ってしまいました。

赤ちゃんの体はまるで魚の鱗鱗(うろこ)のような皮膚と、引っ張られるようにして裂けた痛々しい赤い亀裂で覆われてたからです。

『ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)』

非常に稀な先天的障害で、通常の10倍の早さで皮膚が老化してゆく難病。

ステファニーは、治療法が存在しないこの不治の病を持って生まれました。

体全体の皮膚が常にひび割れを起こしてしまうため、感染症に非常に弱く、生まれたての小さなステファニーは数日以上も生き延びることはないだろう、と短すぎる余命宣告を受けました。
画像引用元:popularnie.pl

しかしステファニーは見事に生き延び、順調に成長していきました。

アーカンザスで育ったステファニーは今年で23歳!

この病気を持つ人では奇跡的な年齢と言われています。

ステファニーの体には表面の皮膚がないため、毛も生えず、汗をかくこともできません。

毎日古くなった皮膚を取り除き、クリームを全身に塗りつづけなければなりません。

「出会った人に、『あなたは火傷を負っているの?』と言われたこともある。

気温が高すぎる日は皮膚に腫瘍ができてしまって外に出ることもできないの。」

画像引用元:popularnie.pl

私たちには想像もつかないほど辛く、大変な日々をずっと過ごしてきたステファニー。

しかし彼女は前向きな気持ちを決して忘れることはありませんでした。

恋愛も経験することができました。

彼女が夫のカーティスと出会ったのは3年前。

その時の様子をカーティスはこう話しています。

「最初にあった時から『皮膚病を持った人』ではなく『ステキな女性』という印象が強かったです。

彼女はいつも明るくて、前向きで、そこに強く惹かれました。」

画像引用元:popularnie.pl

ステファニーの夢は、子ども生むこと。

ハーレクイン型魚鱗癬は遺伝的な病気ですが、両親両方に遺伝的素因がない限りは子どもは発症しないと考えられています。

カーティスには幸い、この遺伝的要素はありまんでした。

しかし妊娠、そして出産を経験することは、ステファニーにとって自らの命を危険にさらす大変リスクの高い選択だったのです。

画像引用元:popularnie.pl

ハーレクイン型魚鱗癬の人が子どもを生んだ前例は、世界でもありません。

腹部の皮膚が引っ張られることで感染症のリスクが高まり、命への危険がある、と医師からの警告を受けました。

しかし、彼女は持ち前の明るさと前向きな姿勢でこれをやってのけたのです!

ステファニーは21歳で息子のウィリーを出産しました!

画像引用元:popularnie.pl

そして4ヶ月前には娘のオリヴィアが誕生して家族は4人になりました。

この病気を持つ人で唯一、母親になることができたステファニー。

「健康な元気な子ども達を授かることができて、言葉で表現できないくらい素晴らしい気持ちです。」

画像引用元:popularnie.pl

生まれつき難病を抱え、生き延びることすら難しいと言われていたステファニーは何度も奇跡を起こし、夢を叶え、愛する家族と共に素晴らしい家庭を築く事ができました。

常に感染症、死の危険と隣り合わせの毎日にも関わらず、前向きな姿勢と笑顔を忘れない彼女の力強さは、同じ病を持つ人々の希望となっていることでしょう。

これからもずっと応援していきたいですね。

出典元:popularnie.pl

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